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原标题:是罕见病保障政策救了儿子,而目前罕见病患者

浏览次数:168 时间:2020-01-01

时间:2019-03-07 07:52:27来源:人民网教育浏览次数:我来说两句()***字号:TT***

救救“大肚子”的祺祺

法案》的国家,到去年上市罕用药已经达到410个。 除了罕用药数目少,对于高昂费用,在医保保障上我国也显得捉襟见肘,“2009年版国家基本药物目录共列入307种药品,其中能够用于罕见病治疗的仅

对此,何文炯提出了罕见病医药费用保障机制建设的思路和若干建议。他认为,要满腔热忱、理性冷静、科学设计、循序渐进,通过一般性制度和特殊性制度安排相结合的办法,建立有效的罕见病医药费用保障机制。在努力寻求罕见病医药费用发生规律的基础上,将可治愈遗传性罕见病治疗所需药品纳入基本医疗保险目录,将罕见病治疗费用纳入医疗救助范畴和城乡居民大病保险的保障范围,同时有效引导慈善者重点帮扶罕见病患者。

何文炯认为,罕见病医治有三要件:医、药、钱。因此,他建议,要加快提高罕见病诊疗的技术水平,加快研制罕见病治疗所需的“孤儿药”,同时加快建立罕见病医药费用保障机制。他说,根据有关医药专家提供的信息,约有1%的罕见病是可治愈的,因此要把可治愈的遗传性罕见病治疗所需医药费用纳入医疗保障范围,尽快建立有效的保障机制,“要以调查研究和统计分析为基础,列出基本可治愈遗传性罕见病清单以及这些罕见病治疗所需药品的清单,确定其报销比率。考虑到罕见病及其医药费用规律把握的难度,这份清单的范围可以从小到大,逐步扩展,但每次扩展,均须充分论证。”

国举了个例子:“福布斯”排行榜曾统计出全世界最昂贵的9种药,其中大部分都是孤儿药。为何这么昂贵?“市场小,研发费用高,投入与收益不符,所以

比同龄人矮小的身材,伛偻着背,低着头,肚子却圆滚滚地向前挺出。“不看人也不说话,没有一点小孩子的朝气,而妈妈一直在旁边抹眼泪。”这是2013年的一次活动上,何文炯见到祺祺时的第一印象。

这项政策的背后是很多人坚持不懈的努力,浙江大学公共管理学院教授何文炯就是政策的推动者之一。

型研发”,“这代表了罕用药的研发与生产已经正式纳入了国家药品规划范畴。由此可见,保障罕用药的可及性,是新医改政策的重要制度目标。”

2014年1月,何文炯率课题组完成了《浙江省罕见病医药费用保障机制研究报告》,递交有关部门。这是我国第一份关于罕见病医药费用保障问题的研究报告。2016年1月,浙江省率先全国将戈谢病、渐冻症和苯丙酮尿症等三种罕见病纳入医疗保障范围,迈出了罕见病医药费用保障的重要一步。

比同龄人矮小的身材,伛偻着背,低着头,肚子却圆滚滚地向前挺出。何文炯第一见祺祺是在2013年的一次活动上。“不看人也不说话,没有一点小孩子的朝气,而妈妈一直在旁边抹眼泪。”

生意社12月16日讯 一个拥抱、蹬一次被子、甚至大笑都有可能使他们骨折的“瓷娃娃”;每次张口呼吸对他们来说都是一种奢侈的淋巴管肌瘤病;肝脾肿大的“戈谢病”;一次磕碰都可能致命的血友病;爬次楼梯比登天还难的“蓝嘴唇”病……这些都是普通人可能无法想象的罕见病,而目前罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。昨天,孤儿药界定与市场准入政策全国学术研讨会在中国药科大学召开,所谓“孤儿药”是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此被形象地称为“孤儿药”。 “什么叫罕见病?”上海交大医学院新华医院内科主任李定国教授介绍说,目前国内专家学者对此达成的共识是:发病率万分之一、患病率50万分之一

何文炯与课题组学生日常讨论问题朱原之/摄

何文炯认为,对于罕见病,一要防,二要治。因此,他建议进行有效的优生优育指导,使罕见病患者尽可能地少,同时加强新生儿筛查,尽早发现,尽早采取积极措施。对于已经罹患罕见病的病人,要给予有效的保障,给予足够的人文关怀。他常说:“我们希望罕见病患者越来越罕见,但是对罕见病患者的关爱不能缺席。”

、个人负担、商业保险和民间捐资等多渠道救助方式。 对于罕用药的保障前景,丁锦希教授介绍说,2012年1月,国务院发改委发布的《国家药品安全“十二五”规划》中指出“鼓励罕见病用药和儿童适宜剂

祺祺妈妈开心地跟何文炯说,她最大的愿望就是祺祺的身体能赶快好起来,健健康康地成长,“现在政府解决了祺祺的用药困境,愿望终于实现了,看着儿子和周围的小朋友一起玩耍时开心快乐的笑脸我很满足了。”

链接:罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。[ 位置: 首页>

市场需求少、研发成本高 罕见病用药多依赖进口扬子晚报

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命,具有发病率低、危害性强、可治性低、社会理解度低等特点。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。资料显示,目前被全世界认知的罕见病约有7000种,其中80%是遗传的,75%的病人治疗不规范。《福布斯》杂志曾对全球最昂贵的药物进行调查,发现最昂贵的9种药物每年的平均治疗费都超过20万美元,绝大多数都是用来治疗罕见病的药物。

2016年1月1日浙江出台了罕见病保障政策,戈谢病也被纳入了首批罕见病保障目录,祺祺一家盼来了希望。经过几年的治疗,祺祺身体恢复很快,不仅正常上学,而且性格也开朗了很多。祺祺妈妈说,是罕见病保障政策救了儿子。

的病种。“中国罕见病患者绝大多数都是穷人,因为知识缺乏,有的家庭生了一个孩子有问题会再生一个,他们不知道罕见病80%是遗传性疾病。”李定国介

原来,2011年,2岁的祺祺被确诊为戈谢病,如果不及时开始酶替代疗法,各种脏器器官将逐渐衰竭并最后死亡。但是这个罕见病每年的治疗费用高达百万元,虽然家里将唯一生活来源的小餐馆给卖了,也只能买几支药。由于病情的持续发展,祺祺在3岁的时候,不得已通过切除了那只比孕妇还大的脾脏来减轻病情。但是,持续的骨痛、经常感冒发烧使祺祺始终生活在痛苦中。生活不能自理,走路困难,没有社交,极度自闭,但他又会偷偷和妈妈说渴望有朋友渴望上幼儿园,看了真让人心疼。祺祺妈妈说:“实在没有办法了,只有向政府和社会求助。”

了解到罕见病患者及其家庭的痛苦和沉重的经济负担,各领域的专家对于罕见病的医药费负担问题有许多讨论。有人建议,全部纳入基本医疗保障范围,或者由国家财政包下来。

药厂更愿意投入在其他大品种病上。” “目前国际上通常认为罕见病大约有6000种左右,最可怕的是,这些病大多数能严重致残致死,只有1%左右可以治疗。但药物价高普通人难以承受,比

前些年,一个全国性的医疗保障会议计划召开,主办方请何文炯去做报告,说好报告主题由他自定,但当得知何文炯准备讲罕见病保障问题的时候,对方态度来了个180度大转弯,“这个不要讲,目前罕见病连个官方定义都还没有,讨论其医疗保障问题为时过早!”

我国将患病率低于1/50万的疾病统称为罕见病,有报道称我国罕见病患者已经达到1700余万人。但是,在现行的医疗保障制度下,罕见病患者的医疗保障严重不足,很多医药费都要自己承担,家庭经济负担非常重。疾病易误诊,确诊后缺药,有了药没钱买,是罕见病患者群体的一个缩影。

绍,罕见病患者相对分散,人数不多,但是病种多,此外由于医疗保障的缺失,高昂的医疗费用患者根本负担不起。治疗罕见病的“孤儿药”有多贵?李定

这次获得杰出呐“罕”者奖的全国有6人,浙江的另一位得主是浙江省医学会医疗保险分会主任委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明。在他看来,何文炯是中国罕见病保障相关政策落地过程中的重要人物,这次获奖是实至名归。

“妈妈,我喜欢上学,也喜欢跟小朋友们在一起!”10岁的祺祺仰着小脸,缠着妈妈要带他出去玩,脸上带着稚气的笑容。

外,还要提升国家基本药物目录和医保目录内罕用药的纳入水平,或者可以设立专门的《罕用药报销目录》,对于成本效益比较低的罕用药,尝试采取医保

何文炯并不完全认同。在他看来,民生保障领域的政策研究,仅仅有良好的出发点,仅仅有激情是不够的,还要有理性,要有科学精神,要从国情出发,从实际出发。他在研究了欧美及日本等国的相关制度后发现,在发达国家,对于罕见病的关注也是一个循序渐进的过程。因此,要在治病救人的医学伦理与追求资源效益最大化的药物经济学之间找到一个平衡点。“中国是发展中国家,如果把所有的罕见病种都包括进来,必然导致资源不够,这样的制度和政策难以持续,而不可持续的政策最终不能真正有效解决问题,受苦的还是这些罕见病患者呀。”

这次获得杰出呐“罕”者奖的全国只有6人,浙江的另一位得主是浙江省医学会医疗保险分会主任委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明。在他看来,何文炯是中国罕见病保障相关政策落地过程中的代表性人物,这次获奖实至名归。

有3种,我国上市的130种罕用药中,进入国家医保目录的仅有57种,其中仅10种可以全额报销。” 在论坛上,丁锦希教授建议,完善罕用药特殊上市保障制度的相应配套制度,在上市审批注册、税收和基金资助等方面给予罕用药相应的鼓励政策。另

研究不能光有激情

浙大公管学院何文炯教授

,罕见病患者相当分散,比如戈谢病整个广东只有十来例,国内没有相关药品的研发,只能依赖全进口。 “截至去年,大陆上市的罕用药数目是130个。”中国药科大学国际医药商学院副院长丁锦希教授介绍说,美国自1983年作为全世界第一个实施《罕用药

我国将患病率低于1/50万的疾病统称为罕见病,有报道称,我国罕见病患者已经达到1700余万人。但是,在现行的医疗保障制度下,罕见病患者的医疗保障严重不足,很多医药费都要自己承担,家庭经济负担非常重。疾病易误诊,确诊后缺药,有了药没钱买,是罕见病患者群体的一个缩影。

左三为何文炯教授

如戈谢病每年治疗费用在200万—400万元左右,很多患者只能等死。”广州妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任、广东医学会罕见病学会分主任委员刘丽说

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